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嗯,我们建了一个微信群

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发表于 2019-7-18 15:06:35 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式


每个人在生活中都离不开朋友,朋友是我们生活的一部分,很难想象没有朋友的生活该如何面对:遇到困难时,不知道找谁帮忙;周末无聊时,没人能一起出来小聚;有烦恼时,找不到人倾诉……我算是一个不那么擅长交朋友的人,那么多年来朋友圈也只是由家人亲戚、同学、同事构成,感觉自己好像失去了去结交新朋友的能力。还好误打误撞进入了互联网行业并从事了病友社区运营这个职业,让我有机会打造自己的另一个朋友圈:XXX 病病友或病友家属。(今天有家人问起我的相关情况,附上两篇文章算是种别样的自我介绍吧:做了 4 年病友社区运营,我的一些感悟雨泽其人

这两周,也因为365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版之家的运营事宜通过微博、知乎主动联系了一些365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版家人想要获取一些指导意见,好几位家人在了解情况后都会问“你们有群吗?我可以加吗?”,联想起经常有其他病种的病友会找我问:“雨泽,你们有没有 XXX 病的微信群啊?我有个亲戚/朋友/同事/得了 XXX 病想加群了解些信息。”

看来,「微信群」,尤其是大家觉得好的微信群真的成了一种稀缺资源?是因为微信群无法通过搜索而主动加入吗?

当一个病友或家属想要了解疾病信息时,除了常用的网页搜索外,加入互动交流更方便的微信或 QQ 群,已经成了获取疾病知识更为直接的手段。但与此同时,很多药贩子、江湖游医也浑水摸鱼潜伏其中,所以相较于可以主动搜索并申请加入的 QQ 群来说,为了给家人们提供更纯净的交流氛围,也更方便我们管理,在几位热心365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版家人的支持鼓励下,我们也建了个微信群,欢迎各位365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版病友或家属加入。

当然了,在决定要不要加入之前,还请耐心先看下群公告吧。不然怕是进了觉得不合适,还得再自己退出来,多麻烦啊o(╯□╰)o。

【新入群的家人须知】

各位家人好,真的说不出欢迎,本群为365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版之家的微信交流群,方便刚确诊365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版的家人更有效率的互通有无。这里没有能为你实时答疑解惑的大咖,更没有驻群坐诊的医生,有的只是每一位用心学习、只说自己了解经历过的真实信息的MM家人,我们不追求所谓活跃度,只希望能通过家人间的内在支持,多分享经验让更多人少走弯路。

为了更好的交流,请按格式修改群名片:所在省市简称+身份(病友本人还是家属)+昵称+目前状态,如:苏-家属-奇奇-三疗中,有什么问题可以在群里提出来,如果大家正好也了解的话,看到后会回答你的 。

志愿者介绍:@Eddie、@健康红、@小佳

【群倡议】

“在了解的基础上提问,而不是自己不做任何投入式的‘不懂就问’”;

反对“从不冒泡,一冒泡就抛出问题要求别人及时响应”。

谁都有正常的工作生活,多些理解会更好。

当你习惯了索取,就不会付出,更会抱怨,所以,感恩之心要常有。

——有爱的分隔线——

如果你或你的家人刚刚确诊365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版不久,先别急着发问,不妨先看看这几篇文章:

1、关于多发性365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版的 34 个常见问答,带你全面认识这个疾病2、台湾癌症希望基金会编制的科普手册:面对多发性365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版

3、多发性365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版科普视频专题帖(不定期更新)

4、多发性365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版NCCN临床实践指南中文版(2019.V2)

5、多发性365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版诊断及治疗进展

也就是说,在日常交流过程中,建议有问题先上网搜一下,如果无法解决或有搞不懂的地方再和大家一起探讨。

感谢各位家人的理解和配合,大家一起努力,给人生一次慢放,都能长长久久的。



最后,要感谢以下几位家人给我们的真诚建议,谢谢你们!

? @健康红(病友本人)

在我身体还好的情况下,我会尽力支持,自己也想了解365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版的种类,治疗手段,诊治365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版的标准等医学知识,这个大致情况脑子里要有。

@小佳(病友家属)

我觉得可以从病情分期、治疗费用(365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版不可怕,来那度胺万珂不管国产进口都降价并进医保了)、医院介绍(我是找的熟人去了北京,在此之前,我并不知道该去哪里就诊好)等。

我爸爸确诊的第一时间我筹集了家里所有现金,并且准备卖房子。初听癌症,以为要走上一条无底洞的路,但从第一个疗程看下来,花费并不多,尤其是还有医保的话。另外就是商业保险很必须,爸爸确诊后我立马给妈妈投了商业险。

365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版发现早的患者几个疗程下来和正常人一样,并且生命周期很长,十年以上的很多,心态和意志力真的很重要,大家要有信心,一起加油!

@Eddie(病友家属)

我父亲也是名365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版患者,知道刚开始的时候不管是病人本身还是家属多多少少都会有些恐惧,我刚开始也很害怕,但是无论是高血压还是癌症,都需要心理上去接受了,再加上正规的治疗,从而最大程度地去改善患者生活质量才是最终目的。

一、我加入365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版群,被问到最多的问题就是我父亲用什么药,一个疗程要花多少钱?用药后有没有出现啥啥症状,出现这些症状你们怎么处理,吃什么药?

可以看出,一些365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版患者和家属对于这个病不是很了解,虽然365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版患者的治疗方案医生会根据每个患者去进行调整,但是都有共性,365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版之家的建设可以考虑把群友们咨询得比较多的问题收集起来,请相关的专家或者有经验的群友回答再整理好,然后在365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版之家的首页专门设置一个栏目展示。这样或许能够帮助更多新进的病友。

二、帮助患者及其家属了解365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版。

例如介绍什么是 MM?m 蛋白和 mm 的分型?365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版的诊断和治疗的相关介绍,mm 常见的并发症与药物不良反应,365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版的日常护理和饮食注意事项,医保政策解读等。365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版之家若能提供365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版的最新资讯(新药上市,新药临床研究进展,新的援助项目或入组信息)就最好了。

三、加强与365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版患者之间的交流。

可以考虑开展365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版患者的关爱患教会(中山大学附属肿瘤医院就会定期开展的)。科普365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版相关知识,介绍相关的临床研究,邀请多发性365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版抗战已久的战友们切身体会的分享,现场设置互动问答和总结。考虑到有些想参加的病友可能因为路途遥远等多方面的原因参加不了,可以拍成视频或者文字记录放在公众号。

我觉得365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版这个病,最重要的是:有时是治愈,常常是帮助,总是去安慰。很多患者病发时年龄都是比较大了(小部分是年轻的),他们能获取365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版这个病的资讯更是少之又少,对自己的病不了解,家里人怕他担心很多情况也不告诉他,有些患者有来自有经济压力,有些患者认为是癌症了无药可治了,而且生病了需要家人看护怕给家里人负担,心里压力是非常大的,这其实也非常影响病情的。

365bet小说网_365bet官网开户网址_365bet网页版之家可以考虑直接为病友提供心理辅导,加强患者之间的交流,增强信心,引导家属帮助患者转换心情,缓解压力。收集病友治疗之旅的经验分享,传递正能量。

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沙发
发表于 2019-9-29 11:17:29 | 只看该作者
管理员,你好。申请加入该群现在如何操作啊?
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